Кому нужна пересадка?
Трансплантация печени обычно рекомендуется ребенку с острым или хроническим заболеванием печени, когда лекарства и плановые операции не помогли и когда ожидается, что вероятность выживания без трансплантации ниже, чем вероятность выживания с трансплантацией. Операция может быть подходящей для детей с определенными состояниями, включая атрезию желчевыводящих путей, аутоиммунный гепатит, вирусный гепатит, первичный склерозирующий холангит, острую печеночную недостаточность и опухоли печени.
Насколько успешна трансплантация?
В настоящее время примерно 90 процентов всех пациентов, перенесших трансплантацию печени, живут один год или более, а 85 процентов живут пять лет или более. Большинство пациентов возвращаются к учебе или работе и ведут активный образ жизни. Новые методы лечения, способность узнавать о реакции организма на донорские органы и способность распознавать ранние признаки отторжения ‒ все это улучшает перспективы для пациентов. Российские врачи-трансплантологи обладают высокой квалификацией и активно ищут инновации для улучшения результатов.
В стране полностью решена проблема трансплантации печени детям. Операции выполняются всем выявленным и направленным в трансплантационные центры реципиентам. Полностью прекращена практика выезда за рубеж для детской трансплантации печени.
Отдельным контингентом педиатрических пациентов являются дети, которым выполняется одномоментная трансплантация печени и почки. Эти операции выполняются только в НМИЦ ТИО им. Шумакова, в том числе оперированы дети с массой тела 8–9 кг.
Как мой ребенок будет оцениваться перед трансплантацией?
Период оценки педиатрической трансплантации печени может быть очень напряженным для семьи и очень трудоемким, обычно включающим несколько амбулаторных посещений. Если ребенок остро болен заболеванием печени, процесс может протекать быстрее. Родители и дети должны свободно обсуждать любые проблемы или вопросы с членами бригады по трансплантации.
Как будет проходить обследование моего ребенка для трансплантации?
Период обследования для трансплантации печени у детей может быть очень стрессовым для семьи и отнимать много времени, обычно он включает несколько амбулаторных визитов. Если у ребенка острое заболевание печени, процесс может проходить быстрее.
Родители и дети должны не стесняться обсуждать любые проблемы или вопросы с членами команды трансплантологов.
Чего мне следует ожидать на нашей первой встрече?
Во-первых, специалисты оценят прошлое и настоящее медицинское состояние вашего ребенка. Затем будет проведен медицинский осмотр и анализы крови, а также спланирована остальная часть обследования, включая электрокардиограмму, рентген грудной клетки, УЗИ и компьютерную томографию печени. Другие тесты могут быть включены в зависимости от состояния вашего ребенка. Также будет проведена психосоциальная оценка.
Трансплантация фрагмента печени
Если печень взрослого человека становится доступной и подходит для педиатрического пациента, может быть использован сегмент печени. Эта процедура значительно сократила время ожидания для маленьких детей и младенцев, поскольку стало доступно больше вариантов органов. Использование сегментов печени также означает, что один и тот же донорский орган может быть использован для нескольких педиатрических пациентов.
Настоятельно рекомендуем вам следить за прививками вашего ребенка.
Типы трансплантации печени
Чтобы ребенок получил новую печень, донорский орган должен быть правильного размера, чтобы поместиться в брюшную полость ребенка. Из-за этого ограничения по размеру существует несколько вариантов педиатрической трансплантации печени: трансплантация целой печени, трансплантация фрагмента печени и трансплантация от живого донора.
Трансплантация печени
Пересадка целой печени происходит, когда вся печень пересаживается от одного человека к другому. Такой орган, скорее всего, поступает от донора маленького взрослого человека. Это традиционный способ трансплантации печени у детей, но он означает, что тяжелобольные дети могут провести долгое время в ожидании органа подходящего размера.
В России, здоровые взрослые ‒ кровные родственники, могут пожертвовать сегмент собственной печени педиатрическому пациенту. И у взрослого донора, и у педиатрического реципиента печень со временем регенерируется и образует полностью целую печень. Если будет найден подходящий взрослый, ребенку больше не придется ждать, пока орган станет доступным, и можно будет назначить операцию. Хотя риск для донора минимален, донорство живой печени ‒ это серьезная операция. Доноры могут оставаться в больнице в течение шести-восьми дней, а период полного восстановления занимает до восьми недель.
Как я могу помочь своему ребенку?
Это, вероятно, будет напряженным временем для вашего ребенка и вашей семьи, а дети выражают свои чувства по-разному. Поддерживайте как можно более привычный образ жизни и повседневную деятельность вашего ребенка и придерживайтесь своих обычных норм поведения.
Дайте ребенку понять, что это нормально ‒ говорить о своих мыслях и чувствах.
Объясните, что он отправится в больницу, чтобы получить помощь в связи с болезнью. Для детей дошкольного возраста начните этот разговор накануне или утром в день посещения. С детьми школьного возраста или подростками начните разговор, как только они услышат, что эта тема обсуждается в кабинете врача.
Старайтесь не слишком опекать ребенка и не скрывать от него важную информацию.
Составьте список вопросов, которые нужно задать, и вещей, которые нужно взять в больницу, например, любимую игрушку.
Сделайте фотографии друзей, семьи или домашних животных, чтобы полюбоваться ими после операции.
Заверьте ребенка, что вы будете рядом с ним, когда он пойдет на операцию и когда операция закончится.
Что нам делать в ожидании донорской печени?
После того, как ваш ребенок будет внесен в «лист ожидания» на пересадку печени, следует период ожидания, пока не появится подходящий донор. Время ожидания варьируется для каждого ребенка в зависимости от наличия органов, а также оценки детской терминальной стадии заболевания печени (PELD) для детей до 12 лет или оценки модели терминальной стадии заболевания печени (MELD) для лиц в возрасте 12 лет и старше. Оценка PELD / MELD определяет приоритет списка ожидания, так что более высокие баллы обычно соответствуют более тяжелому заболеванию печени, что позволяет более тяжелым пациентам занимать более высокое место в листе ожидания.
Для родителя это время ожидания может оказаться трудным этапом процесса.
Родители часто испытывают чувство беспомощности и потери контроля. Команда врачей сделает все возможное, чтобы уменьшить ваше беспокойство и позволить вам продолжать заниматься своими обычными делами. Вы должны быть готовы приехать в больницу в любое время и быть там в течение трех-четырех часов. Пожалуйста, убедитесь, что координатор по трансплантации печени может связаться с вами в любое время, сообщив номера мобильных, рабочих и домашних телефонов. Сообщите, если ваш номер телефона или адрес изменится. Если центр не сможет связаться с вами, печень будет передана другому пациенту. В то же время настоятельно рекомендуем вам следить за тем, чтобы вашему ребенку были сделаны все необходимые прививки. Если медицинский статус вашего ребенка изменится или если ваш ребенок будет госпитализирован, обязательно сообщите трансплант-координатору.
Пока мы ждем, что мне сказать друзьям и учителям?
Возможно, вы захотите обсудить свои планы с друзьями, друзьями вашего ребенка, учителями и одноклассниками. Сообщите учителю вашего ребенка, как долго ваш ребенок будет отсутствовать в школе и что отправка домашнего задания в больницу поможет ему или ей почувствовать себя частью происходящего, что облегчит возвращение в школу. Среди друзей одни будут проявлять искреннюю заботу, а другие могут задавать навязчивые вопросы или засыпать вашего ребенка вниманием. Многие семьи информируют друзей о том, как они могут быть полезны:
Уход за другими вашими детьми, в идеале ‒ у вас дома
Привозить других детей к вам в больницу в другую больницу, пожалуйста, позвоните нам.
Составьте план для родственников или друзей, которые будут заботиться о других детях, братьях и сестрах во время трансплантации. Ожидание донорской печени, которое может длиться от нескольких дней до нескольких месяцев, может быть тяжелым для вас и вашего ребенка.
Пациенты и их семьи испытывают следующие эмоции:
Надежда: моему ребенку помогут.
Страх: умрет ли мой ребенок до того, как будет найден донорский орган?
Ожидание: Это звонят из больницы? Мой мобильный телефон сбросил звонок?
Разочарование: Почему это так долго?
Чувство вины: Другой человек должен умереть, прежде чем у моего ребенка появится шанс на жизнь.
Изменения, с которыми сталкивается ваша семья до и во время трансплантации, могут быть стрессовыми для всех, включая братьев и сестер. Следите за признаками стресса и изучайте здоровые способы помочь им справиться с выздоровлением. Планируйте специальные угощения для других детей, которые могут чувствовать себя одиноко, переживать, даже ревновать. Подробнее о поддержке братьев и сестер здесь.
Что я скажу своему ребенку?
Вы можете поговорить с ребенком о том, что он или она хочет, чтобы другие дети знали. Один из вариантов ‒ просто сказать, что он или она ждет операцию по восстановлению печени.
Вы можете помочь ребенку справиться с такими вопросами, как:
Откуда возьмется моя новая печень?
Скорее всего, оно придет от человека, погибшего в автокатастрофе.
Что будет с моей старой печенью?
Врачи исследуют ее, чтобы определить, почему она вызвала заболевание у вашего ребенка, что может помочь другим детям.
Будет ли операция болезненной?
Скажите ребенку, что ему дадут специальное лекарство, которое позволит ему находиться в глубоком сне, чтобы он не мог видеть, слышать или чувствовать что-либо, даже боль, во время операции, и что лекарство будет дано для того, чтобы вашему ребенку было удобно после операции.
Могу ли я умереть?
Даже взрослые думают о смерти, когда им делают операцию. Вашему ребенку делают эту операцию, потому что врачи считают, что это дает ему наилучшие шансы на нормальную жизнь.
Останусь ли я прежним после операции?
Да и со временем ваш ребенок будет чувствовать себя сильнее и здоровее, потому что новая печень будет давать ему больше энергии.
Буду ли я бояться?
Когда дети боятся, им нужна информация, чтобы успокоить их. Спросите их, чего они боятся. Если вы не знаете ответа, попросите члена команды по трансплантации помочь вам.
Что происходит, когда находят печень?
Когда донорская печень будет найдена, вам позвонят и дадут инструкции о том, что делать. После того, как вам позвонят, больше не давайте ребенку есть или пить. Когда вы приедете в больницу, отправляйтесь прямо в педиатрическое отделение для подготовки к операции. Будет выполнен анализ крови, и будет начато внутривенное вливание для поддержания гидратации. Многие врачи и медсестры придут, чтобы узнать, как дела у вашего ребенка, и обсудить операцию. Это обсуждение будет включать получение вашего официального согласия на операцию после того, как вы ознакомитесь с рисками, преимуществами и альтернативами операции.
Кроме того, пожалуйста, принесите в больницу список лекарств и аллергий на лекарства для вашего ребенка, а также полис медицинского страхования.
Пока вы ждете, когда вашего ребенка перевезут в операционную, вы можете поговорить с ним или с ней, чтобы помочь подготовиться к предстоящим захватывающим дням.
Убедите ребенка, что вы будете рядом, когда он или она проснется. Вы можете сообщить своему ребенку, что он или она проснется в больничной палате с множеством медсестер и врачей, и поначалу будет чувствовать себя довольно болезненно. Ваш ребенок увидит яркие огни и мешочки, из которых в его или ее тело капают лекарства, и он или она может ощущать дыхательную трубку в горле в течение нескольких дней. Ваш ребенок почувствует трубочку, через которую «моча» стекает в мешок. Кроме того, там будет большая повязка и несколько трубок, в которых находится новая печень.
Сама операция по пересадке может занять от четырех до шести часов или, возможно, дольше, если у ребенка ранее были операции на органах брюшной полости. Координатор трансплантации, медсестра операционной или другой специалист будут информировать семью во время операции. После операции детский хирург по пересадке печени поговорит с семьей.
